México, 20 Sep (Notimex).- En México sólo se diagnostican 15 por ciento de los niños con fibrosis quística, y se estima que cada año nacen entre 350 y 400 menores con ese mal, alertó Guadalupe Campoy Ruy Sánchez, directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
En entrevista con Notimex, detalló que se trata de una enfermedad genética, el padre y la madre son portadores del gen, sin ser enfermos, y en cada embarazo tienen 25 por ciento de probabilidades de tener un niño con ese mal.
Entonces hay papás que tienen dos, tres o cuatro niños enfermos de fibrosis, señaló la directora general de esta organización civil sin fines de lucro.
En general, dijo, los padres no saben que tienen el gen a menos que en sus familias se haya dado un caso, porque si solo uno de ellos tiene el gen causante, sus hijos solo serán portadores. De hecho, expuso, en México uno de cada 80 personas es portador del gen.
Los síntomas son tos crónica, respiración agitada, infecciones pulmonares recurrentes, evacuaciones abundantes y frecuentes, grasosas y de muy mal olor, dificultad para aumentar de peso y talla, son niños que tienen incluso desnutrición de tercer grado –aunque tienen mucha hambre y comen muy bien- y tienen sabor salado en la piel.
Estos síntomas suceden porque todas las excreciones espesas que provoca la fibrosis quística en el aparato digestivo, tapan el conducto del páncreas, que va al intestino; no pasan las enzimas pancreáticas y los menores no absorben el alimento.
Campoy Ruy Sánchez comentó que los niños tienen neumonías frecuentes, son hospitalizados de manera recurrente y por lo general son bombardeados de antibióticos.
La edad promedio de fallecimiento en México por esta enfermedad es de 18 años, “y eso estamos hablando de los que sí están diagnosticados; los que no lo están tienen un promedio mucho más bajo, de cinco años”.
En cambio, en países desarrollados, el promedio de vida es de 40 años. “O sea, traemos un atraso en México como de 30 años y se debe al diagnóstico tardío y una falta de atención adecuada”.
En ese sentido, la directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística comentó que el 22 de septiembre se llevará a cabo en el Instituto Nacional de Pediatría de la Ciudad de México, el Foro Respirar es Aspirar a la Vida.
Ahí se reunirán funcionarios y médicos de los principales organismos de salud del país, así como todas aquellas personas que de alguna manera están presentes en la cadena que debe seguir un niño para lograr un buen tratamiento, incluidos por ejemplo los responsables de trabajo social o de las farmacias.
Nosotros, indicó, “estamos buscando que se diagnostique a tiempo; ello puede realizarse mediante el tamiz neonatal ampliado, con lo que se puede empezar a tratar a los niños incluso antes de que de que presenten síntomas”.
Destacó que un niño bien tratado le cuesta mucho menos a sus papás y a las instituciones de salud, además de que hay un progreso muy importante en su calidad de vida. “Si hay mucho que podemos hacer, y que estamos haciendo, pero hay que juntar fuerzas”.
A través del foro, que será gratuito, se darán mensajes importantes, como llamar a las autoridades de salud para garantizar un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado para los pacientes con esta enfermedad.
Asimismo, extender la cobertura de la enfermedad, agilizar la prueba del tamiz neonatal ampliado, actualizar constante de los profesionales de la salud que los atienden, que se hagan guías de práctica clínica y que los niños tengan acceso a tratamientos de última generación.
De hecho, ya hay medicamentos que se están usando en Estados Unidos y en Europa que corrigen el defecto del gen, pero son muy caros, apuntó.
También buscarán empujar el Registro Nacional de Pacientes, para saber cuántos hay, dónde están, quién los atiende y cómo los atienden, porque ahora las cifras con que se cuentan sólo son aproximaciones.